反复腹痛、便血、晕厥……他被迫休学，深圳医生帮他“重启”

反复腹痛、便血、贫血、晕厥……因为罹患克罗恩病，风华正茂的大学生小伟（化名）被迫休学两年。尽管妈妈辞职全程守护他，求医过程仍是一波三折。在香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）炎症性肠病（IBD）团队个体化治疗下，小伟成功控制病情，顺利重返校园。

港大深圳医院消化内科羊东晔顾问医生表示，克罗恩病虽然被称为“不死的癌症”“绿色癌症”，但并非“不治之症”。长期管理、综合治疗，能够基本缓解疾病症状，回归正常生活。5月19日是世界炎症性肠病日，希望小伟的故事可以鼓励更多克罗恩病患者，努力实现与疾病“友好共存”。

身患克罗恩病被迫休学

小伟是北京一所享誉全国的高校在校大学生，聪明的他面容清秀、思维敏捷。2018年，持续的腹痛悄然来袭，由于只是间断发作，小伟并未引起重视。2022年，已经是大学生的小伟先后出现便血、乏力、活动能力下降等症状，病情进展迅速。“一天15个小时的清醒时间，只有上午3个小时是舒服的，从下午开始腹痛，一直痛到睡觉，完全没办法学习。”小伟不得不休学，这一休，就是近两年。

面对被病痛折磨的孩子，小伟妈妈毅然辞去工作，专心照顾他。“辗转多家医院，选择多种药物治疗，他依旧身体极度虚弱，多次因重度贫血晕厥，血色素最低时仅38g/L，我焦虑、绝望，充满不安。”小伟妈妈一边四处求医，一边自学医学知识、饮食调理方法。她努力做孩子最坚强的后盾，在小伟情绪低落时，给予支持和陪伴。她细心记录小伟每天的饮食、排便、身体反应，根据季节变化调整食疗方案，“我只希望他能少受一点罪，快点好起来。”朴素的话语里，藏着沉甸甸的母爱。

一次急诊迎来峰回路转，决定留在深圳“试一试”

2024年8月，小伟休学第二年快结束了，他的状态很差，甚至对读书和未来都感到很绝望。小伟和父母都没想到，一次意外的急诊，竟让小伟在港大深圳医院迎来了“转机”。

“我们不是专程来港大深圳医院，当时我带孩子到深圳，他因重度贫血不得不去看急诊，随后转入住院部。羊东晔主任来查房，我听到她对同病房三位炎症性肠病患者提出了‘同病异治’的理念，强调要根据每个人的病情、身体状况综合评估，选择适合的药物与治疗方案。这番专业的讲解，让我认定这位医生值得信任，所以决定留下来试一试。”小伟妈妈说。

羊东晔医生介绍，小伟入院时极度消瘦、情绪低落，血色素只有4克多，由于既往治疗效果不佳，小伟和妈妈都对诊疗充满抵触，坚持输血缓解症状，拒绝其他治疗。羊医生专门找了相关文献给小伟和妈妈看，建议先参考儿童克罗恩病的治疗方案，以口服沙利度胺和/或硫唑嘌呤、配合肠内营养支持治疗。针对小伟年轻、体重轻、营养状况差、部分药物不耐受的特点，团队也适时调整个体化治疗方案：以肠内营养治疗为基础，优化口服用药组合，及时调整不耐受药物，并给予精准补铁、补充维生素支持治疗，同时建议逐步增加运动，包括适量有氧、辅以抗阻增肌运动；鉴于小伟前期外院治疗过程中已经使用过两种生物制剂治疗，或疗效欠佳或不能耐受而停用；建议适时启动即将上市的新型生物制剂治疗。

“在治疗最开始的一年多时间里，我们以疾病教育、药物治疗和鼓励锻炼为主，初期目标是希望他能在体质、体力上有所恢复，能够顺利重返校园，当时孩子已经休学一年多，再不返校就面临退学。”羊医生说。2025年2月，小伟经过前期治疗及评估后，得以重返校园，小伟妈妈也随同前往北京照顾小伟的生活。

2026年3月，小伟和妈妈一起为完成新药第三针治疗，专程从北京返回港大深圳医院。他说：“我的体重比最瘦的时候胖了十几斤；便血、腹痛等症状用药后基本消失，目前精力和体力都恢复得不错，日常学习已经可以正常应对。”

坚持规范治疗是关键

“小伟后续的治疗只需皮下注射，可在北京就近医院继续治疗，不必再往返北京和深圳了。检查资料可由其父亲带来港大深圳医院IBD门诊复诊，我们远程随访评估。按照目前的治疗情况，未来他有可能达到黏膜愈合标准，届时也可以考虑停药随访观察。即便未来生物制剂出现药物效果不明显也不用过度担心，生物医药领域发展迅速，总会有新的、适合的药物再进入临床使用。”羊东晔医生介绍说。

克罗恩病是一种慢性、复发性、自身免疫性肠道疾病，属于炎症性肠病的一种，高发年龄段是15-40岁。临床表现多样，易出现腹痛、腹泻、便血、贫血、消瘦等症状，早期容易误诊，需要长期、规范、个体化治疗，同时离不开营养支持与生活管理。目前针对不同靶点的治疗方案以及生物制剂仍在研发中，也为疾病达标治疗带来了新的可能。

羊东晔医生提醒炎症性肠病患者，针对炎症性肠病（IBD）这种慢性、复发性疾病特点，需要全程管理疾病、定期复查。每一位具体患者的疾病表型与特征有所不同、对药物的治疗反应及副作用都存在不同的个体差异。

2019年1月，港大深圳医院开始建设炎症性肠病区域中心，联合胃肠外科、影像科、超声科、病理科、营养科等成立炎症性肠病多学科（MDT）小组；建立IBD阳光病友群，由护理团队为主负责管理，群内患者超过200名，其中20多位患者在该中心随访超过8年。

采写：南都N视频记者谢萌通讯员港深医信

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